Covid long : les oubliés de la pandémie
Le 23 février 2022Retrouvez l’intégralité de l’émission « À l’air libre » de Mediapart animée par le journaliste Christophe Geugneau où j’étais invité aux côtés du professeur Salmon-Ceron, infectiologue et de Manon Lajoux de l’association Action Covid Long pour faire le point un an après l’examen de ma proposition de loi visant à créer un fonds d’indemnisation pour les victimes les plus graves de la Covid et sur la prise en charge et l’accompagnement des nombreux malades du Covid long.
Le lien vidéo ici : https://www.youtube.com/watch?v=ZZINopwpgTE&t=165s
CG : « Régis Juanico, comment vous vous en êtes arrivé à vous intéresser, vous à ce Covid long et à faire votre Proposition de Loi ?
RJ : « Avec Christian Hutin, on a été alerté très tôt en juin 2020. Alors, à la fois par les scientifiques, par les chercheurs qui commençaient à appréhender ce phénomène de Covid long et puis par les associations de victimes qui se sont structurées très vite, la fédération des accidentés du Travail, les syndicats de salariés aussi, qui ont commencé à nous alerter sur des situations de précarité.
Et nous, nous avons voulu avec une Proposition de Loi sur le Fonds d’indemnisation, alerter sur ce qui allait se passer en terme de santé publique. Là, on parle sante doute, de plus d’un million de malades de Covid long ; sans doute 100.000 à 200.000 qui doivent relever d’une prise en charge de structures dédiées… »
CG : « …On a interrogé le Ministère d’Olivier Véran. Entre 70.000 à 100.000 »
RJ : « … Oui ! Et on n’a pas encore de chiffres définitifs. Puisqu’on est à peine à la fin de la vague Omicron. Donc, on voit l’ampleur en terme de Santé publique, bien là, on parle de gens qui ont vu leur quotidien bouleversé.
C’est-à-dire qu’ils dépendent souvent des autres, des proches, pour les gestes de la vie quotidienne. Ce sont des symptômes persistants, mais ce sont surtout des symptômes très handicapants, très invalidants : des troubles de l’attention, de la concentration. Ce qu’on appelle le dysfonctionnement aussi : l’incapacité de faire deux choses en même temps et cela, ça peut vous empêcher très concrètement, eh bien tout simplement de reprendre une vie professionnelle, de retourner au travail.
Et ce que nous avons dit, très tôt dans notre Proposition de Loi, c’est qu’il fallait des mécanismes de prise en charge, qui puissent assurer à l’ensemble des malades du Covid long, pas simplement les salariés, pas simplement ceux couverts par une reconnaissance de maladie professionnelle -même s’il y aurait beaucoup à dire de ce côté-là !- une prise en charge financière effective et puis surtout un suivi, des structures dédiées.
Et c’est vrai, qu’on est quand même un an après l’examen de texte à l’Assemblée Nationale, je trouve vraiment qu’on est encore dans le parcours du combattant et qu’on a une prise de conscience très tardive, très lacunaire, à la fois de nos autorités sanitaires et des Pouvoirs publics, donc il faut encore se battre et être du côté des malades. »
CG : « Régis Juanico, est-ce que c’est discuté à l’Assemblée cette histoire d’Affection Longue Durée (ALD) … »
RJ : « … Oui bien-sûr ! »
CG : « … Juste, le Ministère dit que c’est compliqué l’ALD, que ça n’est pas forcément la « bonne solution » mais qu’il a mis en place des consignes à destination des médecins-conseils de l’Assurance Maladie pour garantir un traitement « homogène et attentionné » de ces demandes d’ALD hors liste et il dit que « depuis lors, 9 dossiers sur 10 présentés dans ce cadre ont été acceptés ». »
RJ : « Oui, 9 sur 10 ! Mais il devrait en y avoir 10 sur 10 ! Il devrait y avoir une reconnaissance automatique en Affection de Longue Durée, parce qu’on parle de quoi, là ? On parle de soins multiples et pas que les symptômes persistants sur le plan physique, sur le plan musculaire, cardiorespiratoire, il y a aussi les séquelles psychologiques. Le Professeur Marion Leboyer dit que les conséquences psychiatriques sont devant nous.
Et donc, si vous voulez, quand vous êtes atteint d’un Covid long, vous allez voir des spécialistes : des neurologues, soit des cardiologues et puis des psychologues. C’est souvent 300, 400, 500 euros d’avance de frais par mois. Donc, sur le plan financier, la base, ça serait une reconnaissance en Affection Longue Durée.
L’Affection de Longue Durée, il y en a 30 et ça permet de reconnaître une maladie qui est grave, qui va durer plus de six mois, mais surtout qui a un coût financier important, c’est ça l’ALD. On a demandé une reconnaissance automatique et on est renvoyé sur les médecins-conseils de l’Assurance Maladie, je pense que vous l’avez fait plusieurs fois, je le sais [à Mme le Professeur Dominique Salmon-Ceron]. Vous décrochez votre téléphone pour un patient et vous faites la démarche, alors que vous devriez avoir une reconnaissance automatique en ALD !
RJ : « La reconnaissance en maladie professionnelle, vous le savez, il y a eu un décret en septembre 2020, pour les personnels de santé … »
CG : « … Mais qui pose des conditions très strictes ! »
RJ : … Voilà. Et là aussi, on n’avait pas une automaticité. Il fallait avoir été victime d’une affection respiratoire aiguë due au Sars-Cov-2 et puis avoir été sous oxygénothérapie. Et avoir un traitement de plus de 14 jours. Donc là, ça n’était pas automatique, y compris pour les personnels soignants, pour les personnels de santé qui avaient été infectés.
Et puis, il y a eu une procédure complémentaire : ils ont bien vu que c’était le parcours du combattant, c’était quand même intolérable pour des malades du Covid long ! Ils ont aménagé les commissions. Mais aujourd’hui, les chiffres que nous avons de la FNATH [Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés] en particulier, nous disent qu’il y a 800 dossiers qui ont été acceptés en reconnaissance de maladie professionnelle sur 5140 demandes, soit un tiers seulement ! Dans cette procédure-là, vous voyez ? Et là, on ne parle que des salariés en maladie professionnelle, on ne parle pas des travailleurs indépendants.
Nous [avec Christian Hutin], on parlait dans notre Proposition de Loi, aussi d’un Fonds d’indemnisation dont pour ceux qui sont des morts du Covid, 130.000 : les ayant-droits, il ne faut pas les oublier ! On a tendance à invisibiliser aussi les décès, il y en a eu encore 200 ou 300, dans la journée d’hier [du 15 février 2022], ça continue. Donc, voilà donc je pense qu’il faut aujourd’hui regarder toutes les conséquences de ce Covid long et avoir des outils en face qui permettent une vraie prise en charge, financière et surtout médicale. »
RJ : « [On a besoin de fonds exceptionnels] en particulier pour la recherche, les Etats-Unis ont mis un milliard de dollars pour mieux comprendre ce que c’était que le Covid long. Vous savez qu’il y a des unités de soins qui sont mises en place, des plateformes de référencement un peu partout en France. Alors, on nous dit qu’il y en a 120 à peu près comme celle du Professeur Jérôme Larché à Montpellier, mais beaucoup d’autres. Mais aujourd’hui, les médecins généralistes, ceux à qui s’adressent les malades du Covid long, en premier, ne connaissent pas pour un quart d’entre eux les informations sur les recommandations ! »
Le gouvernement pour des raisons financières a tendance à procrastiner, il y a une course de lenteur qui est inacceptable de mon point de vue ! Parce que, pendant ce temps-là, il y a des gens qui souffrent et qui ne sont pas pris en charge.
RJ : « On a la chance en France, vraiment, d’avoir des équipes de chercheurs qui sont depuis de très longs mois dédiés spécifiquement au Covid long, les équipes du Professeur Salmon-Ceron, Olivier Robineau, on en parlait tout à l’heure qui est à Lille/Tourcoing, bon on a vraiment la chance d’avoir, là des équipes qui font un travail formidable. Et il ne faudrait pas que ce travail soit remis en cause, comme ça, voilà ! »
CG : « Régis Juanico, comment vous vous en êtes arrivé à vous intéresser, vous à ce Covid long et à faire votre Proposition de Loi ?
RJ : « Avec Christian Hutin, on a été alerté très tôt en juin 2020. Alors, à la fois par les scientifiques, par les chercheurs qui commençaient à appréhender ce phénomène de Covid long et puis par les associations de victimes qui se sont structurées très vite, la fédération des accidentés du Travail, les syndicats de salariés aussi, qui ont commencé à nous alerter sur des situations de précarité.
Et nous, nous avons voulu avec une Proposition de Loi sur le Fonds d’indemnisation, alerter sur ce qui allait se passer en terme de santé publique. Là, on parle sante doute, de plus d’un million de malades de Covid long ; sans doute 100.000 à 200.000 qui doivent relever d’une prise en charge de structures dédiées… »
CG : « …On a interrogé le Ministère d’Olivier Véran. Entre 70.000 à 100.000 »
RJ : « … Oui ! Et on n’a pas encore de chiffres définitifs. Puisqu’on est à peine à la fin de la vague Omicron. Donc, on voit l’ampleur en terme de Santé publique, bien là, on parle de gens qui ont vu leur quotidien bouleversé.
C’est-à-dire qu’ils dépendent souvent des autres, des proches, pour les gestes de la vie quotidienne. Ce sont des symptômes persistants, mais ce sont surtout des symptômes très handicapants, très invalidants : des troubles de l’attention, de la concentration. Ce qu’on appelle le dysfonctionnement aussi : l’incapacité de faire deux choses en même temps et cela, ça peut vous empêcher très concrètement, eh bien tout simplement de reprendre une vie professionnelle, de retourner au travail.
Et ce que nous avons dit, très tôt dans notre Proposition de Loi, c’est qu’il fallait des mécanismes de prise en charge, qui puissent assurer à l’ensemble des malades du Covid long, pas simplement les salariés, pas simplement ceux couverts par une reconnaissance de maladie professionnelle -même s’il y aurait beaucoup à dire de ce côté-là !- une prise en charge financière effective et puis surtout un suivi, des structures dédiées.
Et c’est vrai, qu’on est quand même un an après l’examen de texte à l’Assemblée Nationale, je trouve vraiment qu’on est encore dans le parcours du combattant et qu’on a une prise de conscience très tardive, très lacunaire, à la fois de nos autorités sanitaires et des Pouvoirs publics, donc il faut encore se battre et être du côté des malades. »
CG : « Régis Juanico, est-ce que c’est discuté à l’Assemblée cette histoire d’Affection Longue Durée (ALD) … »
RJ : « … Oui bien-sûr ! »
CG : « … Juste, le Ministère dit que c’est compliqué l’ALD, que ça n’est pas forcément la « bonne solution » mais qu’il a mis en place des consignes à destination des médecins-conseils de l’Assurance Maladie pour garantir un traitement « homogène et attentionné » de ces demandes d’ALD hors liste et il dit que « depuis lors, 9 dossiers sur 10 présentés dans ce cadre ont été acceptés ». »
RJ : « Oui, 9 sur 10 ! Mais il devrait en y avoir 10 sur 10 ! Il devrait y avoir une reconnaissance automatique en Affection de Longue Durée, parce qu’on parle de quoi, là ? On parle de soins multiples et pas que les symptômes persistants sur le plan physique, sur le plan musculaire, cardiorespiratoire, il y a aussi les séquelles psychologiques. Le Professeur Marion Leboyer dit que les conséquences psychiatriques sont devant nous.
Et donc, si vous voulez, quand vous êtes atteint d’un Covid long, vous allez voir des spécialistes : des neurologues, soit des cardiologues et puis des psychologues. C’est souvent 300, 400, 500 euros d’avance de frais par mois. Donc, sur le plan financier, la base, ça serait une reconnaissance en Affection Longue Durée.
L’Affection de Longue Durée, il y en a 30 et ça permet de reconnaître une maladie qui est grave, qui va durer plus de six mois, mais surtout qui a un coût financier important, c’est ça l’ALD. On a demandé une reconnaissance automatique et on est renvoyé sur les médecins-conseils de l’Assurance Maladie, je pense que vous l’avez fait plusieurs fois, je le sais [à Mme le Professeur Dominique Salmon-Ceron]. Vous décrochez votre téléphone pour un patient et vous faites la démarche, alors que vous devriez avoir une reconnaissance automatique en ALD !
RJ : « La reconnaissance en maladie professionnelle, vous le savez, il y a eu un décret en septembre 2020, pour les personnels de santé … »
CG : « … Mais qui pose des conditions très strictes ! »
RJ : … Voilà. Et là aussi, on n’avait pas une automaticité. Il fallait avoir été victime d’une affection respiratoire aiguë due au Sars-Cov-2 et puis avoir été sous oxygénothérapie. Et avoir un traitement de plus de 14 jours. Donc là, ça n’était pas automatique, y compris pour les personnels soignants, pour les personnels de santé qui avaient été infectés.
Et puis, il y a eu une procédure complémentaire : ils ont bien vu que c’était le parcours du combattant, c’était quand même intolérable pour des malades du Covid long ! Ils ont aménagé les commissions. Mais aujourd’hui, les chiffres que nous avons de la FNATH [Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés] en particulier, nous disent qu’il y a 800 dossiers qui ont été acceptés en reconnaissance de maladie professionnelle sur 5140 demandes, soit un tiers seulement ! Dans cette procédure-là, vous voyez ? Et là, on ne parle que des salariés en maladie professionnelle, on ne parle pas des travailleurs indépendants.
Nous [avec Christian Hutin], on parlait dans notre Proposition de Loi, aussi d’un Fonds d’indemnisation dont pour ceux qui sont des morts du Covid, 130.000 : les ayant-droits, il ne faut pas les oublier ! On a tendance à invisibiliser aussi les décès, il y en a eu encore 200 ou 300, dans la journée d’hier [du 15 février 2022], ça continue. Donc, voilà donc je pense qu’il faut aujourd’hui regarder toutes les conséquences de ce Covid long et avoir des outils en face qui permettent une vraie prise en charge, financière et surtout médicale. »
RJ : « [On a besoin de fonds exceptionnels] en particulier pour la recherche, les Etats-Unis ont mis un milliard de dollars pour mieux comprendre ce que c’était que le Covid long. Vous savez qu’il y a des unités de soins qui sont mises en place, des plateformes de référencement un peu partout en France. Alors, on nous dit qu’il y en a 120 à peu près comme celle du Professeur Jérôme Larché à Montpellier, mais beaucoup d’autres. Mais aujourd’hui, les médecins généralistes, ceux à qui s’adressent les malades du Covid long, en premier, ne connaissent pas pour un quart d’entre eux les informations sur les recommandations ! »
Le gouvernement pour des raisons financières a tendance à procrastiner, il y a une course de lenteur qui est inacceptable de mon point de vue ! Parce que, pendant ce temps-là, il y a des gens qui souffrent et qui ne sont pas pris en charge.
RJ : « On a la chance en France, vraiment, d’avoir des équipes de chercheurs qui sont depuis de très longs mois dédiés spécifiquement au Covid long, les équipes du Professeur Salmon-Ceron, Olivier Robineau, on en parlait tout à l’heure qui est à Lille/Tourcoing, bon on a vraiment la chance d’avoir, là des équipes qui font un travail formidable. Et il ne faudrait pas que ce travail soit remis en cause, comme ça, voilà ! »
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