J’étais présent ce vendredi, lors de la présentation de cette nouvelle association pour cette première réunion qui s’est déroulée au magasin Terre de running de Montplaisir sous le signe de la convivialité.
SED, c’est l’abréviation du Syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie héréditaire rare du tissu conjonctif qui aboutit à une souplesse anormale des articulations, une peau très élastique et des tissus fragilisés. Ce syndrome est provoqué par des anomalies de l’un des gènes qui contrôlent la production de tissu conjonctif.
Le bureau de l’association dont font partie Vincent Juge et Karine Di Berardino a pu présenter aux partenaires et soutiens présents les projets de « Cœur de SED » dont l’objet est de mieux faire connaître les difficultés au quotidien des familles concernées et de récolter des financements pour la prise en charge des maladies rares et orphelines.
Avec le soutien du directeur du Géant Casino de Monthieu, du Coquelicot 42, de Chukids42, de La Ligue contre le cancer – comité de la Loire (42), de Coeur 2 gaga, de BVsport, de L’antre deux verres et Le croq’ en bouche et en présence des deux parrains sportifs de haut niveau et triathlètes Felix Forissier Triathlète et Arthur Forissier.
De nombreuses animations sont à venir ainsi que l’ouverture du site internet et d’une tombola.
BRAVO.
merci a vous Régis